Participar en algún deporte e incluso algunas pruebas médicas pueden ser un riesgo para quienes padecen esta enfermedad.
Los sangrados difíciles de controlar por mínimos que sean pueden terminar en un gran riesgo. Por ello tener el máximo de precauciones y lograr evitar este tipo de episodios es de vital importancia para mantener una buena calidad de vida.Esto puede ser agotador de muchas formas ya que se deben tener innumerables cuidados y restricciones que hacen parte del día a día del paciente con hemofilia.
Desde muy jóvenes, la rutina de quienes son diagnosticados transcurre entre los hospitales por cualquier hemorragia de urgencia, junto con las punciones del tratamiento profiláctico que son hasta tres veces por semana, además de las muestras de sangre que son prácticamente permanentes junto con las revisiones médicas que examinan la progresión de la enfermedad.
Hoy en día en Colombia se cuentan con avances y protecciones en materia de enfermedades huérfanas (como la hemofilia), y los pacientes son sujetos con gran apoyo en sistemas de salud. para ellos no puede haber barreras administrativas o económicas que afecten su atención en salud.
«Tengo #Hemofilia A grave con inhibidores y me he cortado con un «cuchillazo»: mi experiencia». Nueva entrada sobre cómo el nuevo fármaco ha cambiado mi vida en situaciones que antes eran más difíciles debido a mi #hemofilia #pacientesquecuentan https://t.co/dUg0JZkVJL pic.twitter.com/QIc6ZUpjoI
— Jeffrey Varela (@jeffreyvarela) September 19, 2019
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